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REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT

Le Registre a été déclaré dans clinicaltrials.gov

NCT03803735. Toutes les UOP ont répondu favorablement

lorsqu'on leur a demandé de participer au projet. Elles devaient

informer leurs administrateurs hospitaliers et demander

une approbation à leur Comité d'Éthique. Le consentement

éclairé des parents était recherché avant l'enregistrement des

données de leur enfant et la non-opposition a été acceptée

comme un accord à cet enregistrement.

La connexion Internet étant une condition fondamentale

de ce projet. Le GFAOP a travaillé régulièrement avec les

équipes locales de technologie de l'information pour évaluer

les besoins et améliorer les connexions. Malgré la disponibilité

des services Internet, l'instabilité des connexions avec des

pannes très fréquentes était courante. Le questionnaire était

prêt en 2016, mais la base de données en ligne REDCap n'a été

totalement opérationnelle qu'en janvier 2017.

Le besoin en personnel plus compétent en technologie de

l'information est clairement apparu. En 2018, un gestionnaire

de données et un concepteur de technologie de l'information

se sont joints à l'équipe de recherche à temps partiel.

Programmes de formation

Couplé à la nécessité d'un fonctionnement stable de

l'internet, le projet dépendait également de compétences en

informatique. À cette fin, des ordinateurs portables ont été

fournis aux UOP et un atelier d'une journée a été proposé

pendant les réunions annuelles du GFAOP à Paris en 2016 et

2017.

Initialement, l'atelier ciblait les chefs de service. L'année

suivante, il a été ouvert à un public plus diversifié et 3 attachées

de recherche clinique (ARC) y ont participé.

Une formation complémentaire a été développée avec un

programme d'e-learning, comprenant sept modules intégrés

à la plateforme de l'École des Sciences du Cancer de GR. Elle

comprenait 2 modules dédiés à l'utilisation de REDCap, (1)

un sur les concepts de carcinogenèse, les spécificités des

cancers infantiles et les principes de traitement ; (2) 5 sur

chacun des principaux cancers infantiles : Lymphome de

Burkitt, Néphroblastome, Rétinoblastome, LAL et Lymphome

de Hodgkin. Chaque module était validé par un questionnaire

à choix multiples et un taux de 70% de réponses correctes

aux questions était exigé pour passer au module suivant. La

formation a été rendue obligatoire pour tous les ARC, ce qui leur

a permis d'acquérir des compétences de base dans ce domaine.

Les ARC ont été choisis par leurs services respectifs : 8

médecins, 3 infirmières qualifiées en oncologie, une secrétaire

médicale et un gestionnaire d'archives.

Un manuel d'utilisation de REDCap a été conçu et révisé

chaque année. Le manuel fournit un soutien aux utilisateurs,

notamment les définitions des variables de données importantes telles que : le traitement, lorsqu'au moins une

cure de chimiothérapie a été donnée; la taille de la famille, le

nombre de personnes dépendant du foyer pour la nourriture et

le logement; l'abandon de traitement (soit en quittant le service

ou en arrêtant le traitement contre l'avis médical) ; la notion de

« patient perdu de vue » dont l'équipe n'a pas eu de nouvelle

plus de 3 mois après la dernière convocation à un rendez-vous

(et après au moins deux échecs de contact de la famille).

Une formation intensive d'une semaine sur les compétences

en recherche clinique a été réalisée en avril 2019 afin

d'améliorer l'utilisation de REDCap et les compétences

bureautiques (Excel/Word), indispensables pour la

manipulation des données et la production des rapports. Les

stagiaires ont travaillé sur un modèle de rapport annuel et

devaient, à l'issue de cette formation, s'engager à rédiger un

rapport annuel et former un autre membre du personnel. Le

2ème programme de formation d'une semaine a été reporté

en raison de l'épidémie de COVID-19, et n'a pas encore été

reprogrammé.

Comme la formation et la communication sont des éléments

essentiels du programme, nous nous sommes adaptés à la

situation en élaborant un « programme de formation en ligne».

Nous avons commencé avec une formation dédiée au Teams

enregistrés et distribués aux utilisateurs. Nous proposons

aussi des formations personnalisées ou des dépannages

ponctuels pour les ARC.

Visites sur Site

Un programme de visites sur site a été élaboré avec quatre

objectifs principaux : 1) Évaluation de la faisabilité du projet

98 CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021

Figure 2: Photo prise en 2017 lors de la formation à GR de 20 participants

Figure 3: Photo prise en 2019 lors de la formation intensive d'une semaine à

Rabat au Maroc. 11 participants de 10 pays différents

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