FORMATION ET E-LEARNING
Intégrer une démarche palliative à l'offre
de soins développée dans les unités du
(Groupe Franco-Africain d'Oncologie
Pédiatrique) : perspectives à partir d'un
programme triennal de formation
C EDAN (SUR LA PHOTO), GFAOP, GUSTAVE ROUSSY, VILLEJUIF, FRANCE; JJ ATTEBY YAO, CHU DE TREICHVILLE, ABIDJAN, CÔTE D'IVOIRE;
ML VIALLARD, DOULEUR ET MÉDECINE PALLIATIVE PÉRINATALE, CHU NECKER ENFANTS MALADES, PARIS, FRANCE; L HESSISSEN, SERVICE
D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE, HÔPITAL DES ENFANTS, RABAT, MAROC; C MOREIRA, UNITÉ D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE, HÔPITAL
ARISTIDE LE DANTEC, DAKAR, SÉNÉGAL; S CALMANTI, ÉQUIPE RÉGIONALE DE SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES « LA BRISE », BRETAGNE;
C PATTE, GFAOP, GUSTAVE ROUSSY, VILLEJUIF; P POULAIN, USP LES ORMEAUX, TARBES, FRANCE; C THINLOT, GFAOP, GUSTAVE ROUSSY,
VILLEJUIF, FRANCE; F AUBIER, GFAOP, GUSTAVE ROUSSY, FRANCE; MS DOUÇOT, GFAOP, GUSTAVE ROUSSY, VILLEJUIF, FRANCE ET
A GAGNEPAIN-LACHETEAUH, FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE
Que des soignants africains puissent s'intéresser
à la cancérologie pédiatrique, numériquement si
infime qu'elle n'est toujours pas répertoriée dans
les statistiques de mortalité, et que des enfants atteints de
cancer puissent être traités et guéris en Afrique n'est plus à
démontrer. Les résultats des efforts de plusieurs communautés
collaboratives l'ont permis (1-4 ; 5). L'approche thérapeutique
y a d'ailleurs dépassé l'exigence de guérison pour embrasser
des problématiques de qualité de vie, pendant et après le
traitement (6.)
Cependant, le taux de guérison reste bien inférieur à celui
rapporté par les équipes des pays riches ; la prise en charge
des symptômes et de la famille est parfois très limitée. En
attendant que les enfants africains bénéficient de progrès
thérapeutiques significatifs, et pour beaucoup d'entre eux,
une option « palliative » reste la seule option réaliste.
Dans les pays riches, les soins palliatifs organisés d'abord
avec une hypothèse de mort prochaine, inéluctable, plus ou
moins imminente, sont insensiblement devenus des soins
bâtis dans des conditions chroniques complexes, et ont
certainement contribué à une amélioration de la qualité des soins dans des circonstances critiques, y compris dans une
perspective de vie (7).
Cette démarche est-elle transposable en Afrique ? Estelle applicable dans des unités d'oncologie
pédiatrique où
des équipes de soignants ont mis à l'épreuve leur capacité
à guérir? Et au-delà de ces unités et de ce cadre hospitalier,
peut-elle contribuer à répandre la notion même de soins
palliatifs là où réside la plupart des enfants qui en auraient
besoin ?
Pour faire face à cette situation et à ces questions, le GFAOP
a lancé un programme de formation aux soins palliatifs à
destination des professionnels de santé travaillant dans les
unités d'oncologie pédiatrique en Afrique francophone. Ce
programme de 3 ans, intitulé « Intégrer les soins palliatifs
dans l'approche d'oncologie pédiatrique GFAOP… et audelà ?»,
a été développé en réponse à un appel à projets, et
avec l'aide de la Fondation Sanofi Espoir dans le cadre de son
programme My Child Matters.
Nous rapportons dans cet article le déroulé de ce programme,
les leçons qui peuvent en être tirées à sa clôture et l'orientation
de ses éventuels prolongements.
Au sein du Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique (GFAOP), nous avons bâti avec les acteurs
locaux un programme de formation dans l'objectif principal de former les équipes d'oncopédiatrie
de 15 pays d'Afrique francophone à la maitrise des traitements antalgiques et aux soins palliatifs.
Pour accéder à ce programme, il était demandé un projet visant à améliorer les pratiques dans ces
domaines, porté par une équipe multidisciplinaire garante de sa mise en place. Cette expérience, par
sa durée et son ouverture, a permis de reconnaitre et partager les réalités diverses de ces unités et
d'envisager un ajustement pragmatique et contextualisé de ses prolongements.
90 CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021