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CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 27

INITIATIVES ET PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LE CANCER

Évaluation qualitative à distance

d'un programme philanthropique

d'oncologie pédiatrique dans les pays

à revenu faible ou intermédiaire :

approche globale, novatrice et tripartite

VALENTINE LEUENBERGER, CONSULTANTE, FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE ; FRANÇOIS DESBRANDES, RESPONSABLE DU

PROGRAMME D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE « MY CHILD MATTERS », FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE ; LAURENCE BOLLACK,

ÉDITORIAL, FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE ; VALÉRIE FAILLAT, DÉLÉGUÉE GÉNÉRALE, FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE

L

e programme « My Child Matters » (MCM) soutient des

projets visant à lutter contre les cancers des enfants dans

les pays à revenu faible ou intermédiaire. Depuis 2005, il

compte plus de 60 projets dans quelque 80 pays, pour 30 000

professionnels de santé formés et 100 000 patients bénéficiaires.

La grande proximité entre la FSE et les porteurs de projets MCM

actuels et passés, a permis de créer un réseau d'entraide et de

partage, que certains appellent « la famille MCM », vis-à-vis de

laquelle ils ont un fort sentiment d'appartenance.

Afin de valider les nombreux retours d'expérience reçus grâce à

une communication fréquente et fluide entre cette communauté

et l'équipe en charge du programme, la Fondation Sanofi Espoir

a lancé une étude qualitative anonymisée et de grande ampleur.

Cette étude est particulièrement intéressante pour trois

raisons. Tout d'abord parce qu'elle vise à évaluer l'impact

d'un programme de santé dans les pays à revenu faible ou

intermédiaire en pleine crise sanitaire. Ensuite, parce qu'elle a

été réalisée uniquement à distance. Enfin, elle est innovante par

son approche à 360°.

Méthodologie : approche globale, à distance, et tripartite

a. Le choix du distanciel

Alors que le mandat triennal de la Fondation Sanofi Espoir arrive

à échéance fin 2021, et malgré le contexte de crise sanitaire, il est important pour « My Child Matters » de connaître l'impact de son

action. Les unités d'oncologie pédiatrique où sont développés

les projets recevant des patients particulièrement vulnérables, il

était inenvisageable d'organiser des entretiens en présentiel.

De plus, le succès de l'étude d'évaluation de quatre projets

du programme « My Child Matters » Nursing Awards mené

principalement à distance en juillet/août 2020 a prouvé la

faisabilité d'une telle approche (1).

b. Une évaluation réalisée en trois parties

Cette évaluation menée en deux mois et demi comportait trois

étapes.

Dans un premier temps, la Fondation Sanofi Espoir a conçu

une enquête destinée aux 29 porteurs de projets « My Child

Matters » soutenus dans le cycle de financement actuel (2019-

2021). Ce questionnaire, disponible en trois langues, comportait

vingt questions visant à connaître l'origine et les motivations

de leur candidature au programme, le regard de chacun sur

l'accompagnement reçu (partenariat, financier, leadership,

mentoring, mise en relation), les bénéfices du programme

à travers leur projet pour les jeunes patients et leur famille,

l'unité d'oncologie pédiatrique, l'hôpital, etc. Les responsables

du programme demandaient aussi aux porteurs de projets

quelles étaient leurs attentes au moment de la candidature

A l'occasion des 15 ans du programme d'oncologie pédiatrique

« My Child Matters », la Fondation Sanofi Espoir (FSE) a mené

une étude d'évaluation qualitative afin de dresser un bilan

des actions menées, ainsi que de déterminer l'impact, les

expériences et les attentes des parties prenantes impliquées

dans les nombreux projets. Cette étude vise à évaluer les

meilleures pratiques, les limites, le processus de sélection du

programme permettant d'ajuster la stratégie, le budget, les

méthodes et la communication selon les besoins exprimés.

VALENTINE LEUENBERGER FRANÇOIS DESBRANDES LAURENCE BOLLACK VALÉRIE FAILLAT

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