CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 27
INITIATIVES ET PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LE CANCER
Évaluation qualitative à distance
d'un programme philanthropique
d'oncologie pédiatrique dans les pays
à revenu faible ou intermédiaire :
approche globale, novatrice et tripartite
VALENTINE LEUENBERGER, CONSULTANTE, FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE ; FRANÇOIS DESBRANDES, RESPONSABLE DU
PROGRAMME D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE « MY CHILD MATTERS », FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE ; LAURENCE BOLLACK,
ÉDITORIAL, FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE ; VALÉRIE FAILLAT, DÉLÉGUÉE GÉNÉRALE, FONDATION SANOFI ESPOIR, PARIS, FRANCE
L
e programme « My Child Matters » (MCM) soutient des
projets visant à lutter contre les cancers des enfants dans
les pays à revenu faible ou intermédiaire. Depuis 2005, il
compte plus de 60 projets dans quelque 80 pays, pour 30 000
professionnels de santé formés et 100 000 patients bénéficiaires.
La grande proximité entre la FSE et les porteurs de projets MCM
actuels et passés, a permis de créer un réseau d'entraide et de
partage, que certains appellent « la famille MCM », vis-à-vis de
laquelle ils ont un fort sentiment d'appartenance.
Afin de valider les nombreux retours d'expérience reçus grâce à
une communication fréquente et fluide entre cette communauté
et l'équipe en charge du programme, la Fondation Sanofi Espoir
a lancé une étude qualitative anonymisée et de grande ampleur.
Cette étude est particulièrement intéressante pour trois
raisons. Tout d'abord parce qu'elle vise à évaluer l'impact
d'un programme de santé dans les pays à revenu faible ou
intermédiaire en pleine crise sanitaire. Ensuite, parce qu'elle a
été réalisée uniquement à distance. Enfin, elle est innovante par
son approche à 360°.
Méthodologie : approche globale, à distance, et tripartite
a. Le choix du distanciel
Alors que le mandat triennal de la Fondation Sanofi Espoir arrive
à échéance fin 2021, et malgré le contexte de crise sanitaire, il est important pour « My Child Matters » de connaître l'impact de son
action. Les unités d'oncologie pédiatrique où sont développés
les projets recevant des patients particulièrement vulnérables, il
était inenvisageable d'organiser des entretiens en présentiel.
De plus, le succès de l'étude d'évaluation de quatre projets
du programme « My Child Matters » Nursing Awards mené
principalement à distance en juillet/août 2020 a prouvé la
faisabilité d'une telle approche (1).
b. Une évaluation réalisée en trois parties
Cette évaluation menée en deux mois et demi comportait trois
étapes.
Dans un premier temps, la Fondation Sanofi Espoir a conçu
une enquête destinée aux 29 porteurs de projets « My Child
Matters » soutenus dans le cycle de financement actuel (2019-
2021). Ce questionnaire, disponible en trois langues, comportait
vingt questions visant à connaître l'origine et les motivations
de leur candidature au programme, le regard de chacun sur
l'accompagnement reçu (partenariat, financier, leadership,
mentoring, mise en relation), les bénéfices du programme
à travers leur projet pour les jeunes patients et leur famille,
l'unité d'oncologie pédiatrique, l'hôpital, etc. Les responsables
du programme demandaient aussi aux porteurs de projets
quelles étaient leurs attentes au moment de la candidature
A l'occasion des 15 ans du programme d'oncologie pédiatrique
« My Child Matters », la Fondation Sanofi Espoir (FSE) a mené
une étude d'évaluation qualitative afin de dresser un bilan
des actions menées, ainsi que de déterminer l'impact, les
expériences et les attentes des parties prenantes impliquées
dans les nombreux projets. Cette étude vise à évaluer les
meilleures pratiques, les limites, le processus de sélection du
programme permettant d'ajuster la stratégie, le budget, les
méthodes et la communication selon les besoins exprimés.
VALENTINE LEUENBERGER FRANÇOIS DESBRANDES LAURENCE BOLLACK VALÉRIE FAILLAT