CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 105
REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT
de Burkitt, après avoir été premier auteur de l'article sur le
programme 2009-2015 de traitement des lymphomes de
Burkitt dans le GFAOP.
Dans les 2 CHU (CHU-YO, CHUP-CDG) de Ouagadougou,
le nombre d'enfants atteints de cancer est passée de 12 en
2005 à 227 en 2019. Plus de 70% de ces patients sont reçus
au CHU-YO.
Avant la mise en place du Registre Franco-Africain
d'Oncologie Pédiatrique (RFAOP) en 2016, l'enregistrement
des données était manuel dans des registres « cahier »,
comportant quelques items : le numéro d'ordre du malade,
l'identité, la date de naissance ou l'âge, la date d'admission,
la provenance avec quelques contacts téléphoniques, le
diagnostic et les observations. Ce qui permettait d'avoir
une idée globale des malades qui arrivaient dans l'unité ;
ceci avec tous les risques d'incomplétude dans le recueil
des informations. Le contenu du registre manuel a évolué
au fur et à mesure pour contenir les informations sus
citées, mais ceci restait toujours insuffisant. La mise en
place du Registre en ligne avec le logiciel REDCap a permis
de corriger ces insuffisances, car la collecte des données
s'avère plus exhaustive et les modalités d'enregistrement
sont harmonisées. C'est lors d'une des réunions annuelles du
GFAOP à Paris que ce projet d'enregistrement en ligne des
données a été présenté. Dès lors, des formations aux outils
nécessaires d'utilisation de REDCap puis d'Excel ont été mises
en œuvre pour des enregistrements de qualité. Des Attachés
de Recherche Clinique (ARC) ont été choisis localement. Puis,
sous la responsabilité de la coordinatrice du projet Brenda
Mallon, ils ont été formés pour la collecte sécurisée des
données. Le service d'OP a reçu un ordinateur et de l'aide
ponctuelle pour augmenter le débit de la connexion internet.
Pour le cas spécifique du BF, l'ARC chargée de l'enregistrement
des données a été retenue sur les critères suivants : infirmière
volontaire, ayant une connaissance des malades et des
maladies, une certaine connaissance informatique et un
intérêt pour l'activité d'enregistrement. Cependant le nombre
insuffisant d'infirmières dans l'unité rendait difficile sa
possibilité de trouver le temps régulier nécessaire à ce travail
sur REDCap, d'autant qu'initialement l'ARC faisait la collecte
sur les 2 sites. Lors de la visite sur site par la coordinatrice du
Registre en janvier 2018, cette difficulté a été soulevée dans le
rapport de mission. Cela a conduit à ce qu'une autre ARC soit
affectée pour le recueil des données à l'hôpital CDG. Les deux
ARC sont supervisées par un des deux médecins oncologues du
service, chargé de vérifier et valider les données enregistrées.
Lors de cette mission, des rendez-vous avaient été organisés
avec les directions des deux établissements ainsi qu'avec les
différents acteurs des services impliqués dans la prise en
charge des patients atteints de cancers : anatomopathologie,
chirurgie, ophtalmologie, imagerie, afin de présenter le projet
de Registre. Ceci a contribué à mieux faire connaître et
positionner le service dans l'hôpital et d'ouvrir des discussions
sur certaines problématiques.
Depuis la mise en place du Registre électronique RFAOP
en 2016, plusieurs sessions de formation ont eu lieu afin
d'améliorer la qualité des données enregistrées. Le contenu
de ces formations portait sur l'outil informatique, plus
spécifiquement sur les logiciels Excel (indispensable pour des
analyses simples des données) et REDCap (les règles pour des
saisies de données de qualité afin de les avoir exploitables au
moment de l'extraction pour la rédaction des rapports). Ainsi
l'ARC de l'UOP de Ouagadougou a participé à la présentation
générale du logiciel REDCap lors de la réunion annuelle
du GFAOP en novembre 2017 à Paris. Puis elle a bénéficié
d'une formation par Mme Brenda Mallon lors de sa venue
à Ouagadougou. Cette visite a été conjointe avec celle d'un
médecin français et de la pharmacienne du GFAOP. Elle a
coïncidé avec une mission de l'African Cancer Registry Network
(AFCRN) dont le but était de contribuer à la redynamisation
du registre national du cancer du BF. Cela a permis de discuter
et de faciliter le remplissage de la base de données CANreg de
l'AFCRN dans le cadre d'une étude pilote, grâce à l'extraction
de données du RFAOP, pour ce qui concernait la collecte des
données pédiatriques, en collaboration avec My Child Matters
(MCM). L'ARC attachée au registre hospitalier a été aussi
formée pendant 2 semaines à Abidjan pour le travail sur le
registre national.
Le médecin de l'UOP chargé de monitorer les données
enregistrées a également été sensibilisé lors de ce passage
de la mission du GFAOP, sur l'outil à utiliser dorénavant
pour la collecte des données. Ce médecin a par la suite pu
suivre une formation à Rabat en 2019, avec les ARC d'autres
pays. Au terme de ces différentes formations, d'initiation
ou de renforcement des compétences, il est attendu des
différents ARC et superviseurs, des rapports d'activité de
qualité en utilisant les données de la base du RFAOP. Par
ailleurs, des cours en e-learning sont disponibles et fortement
recommandés pour tous celles et ceux qui interviennent sur
le logiciel REDCap, afin de mieux comprendre les variables
à renseigner dans les questionnaires et de mieux connaitre
certains termes médicaux et d'épidémiologie, ainsi que les
pathologies les plus communes.
Depuis sa création, le GFAOP a élaboré et adapté des
recommandations thérapeutiques pour 5 types de tumeurs :
initialement le lymphome de Burkitt (LB) et le néphroblastome
ou Tumeur de Wilms (WT), puis la leucémie aigüe
lymphocytaire (LAL), le rétinoblastome (RB) et le lymphome de
Hodgkin (LH). Ces protocoles ont pu être améliorés au fur et à
mesure du fait de l'expérience progressivement acquise par les