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REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT

106 CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021

Figure 3: Photo prise en 2019 lors de la formation des ARC, à Rabat au Maroc

équipes locales, mais aussi et surtout du fait de l'amélioration

des connaissances sur les cancers pédiatriques en Afrique

francophone. Cela concerne l'incidence observée des cancers

pédiatriques dans les unités pilotes, les comorbidités, la

faisabilité des traitements en particulier leur tolérance,

l'efficacité des traitements (taux de survie, causes de rechutes,

causes de décès), raisons de non compliance aux traitements,

etc.…) (6).

Ainsi le projet soutenu par My Child Matters (Fondation Sanofi

Espoir) a permis aux unités africaines d'avoir des données

épidémiologiques, cliniques, paracliniques, thérapeutiques

et de suivi, numérisées et sécurisées. Ce qui permet à chaque

centre de disposer de ses propres données en temps voulu et

d'avoir des données statistiques pour des plaidoyers vis à vis

des autorités du pays. Au Burkina Faso, les données extraites

des registres ont permis aux médecins oncopédiatres de

faire prendre en considération le cancer de l'enfant et de

l'adolescent dans l'élaboration de nombreux documents (Plan

Cancer par exemple) et projets, en disposant maintenant d'un

outil pour l'évaluation des projets de « recherche ». A titre

d'exemple, l'unité a servi de site pour piloter un travail ayant

pour objectif de réduire les abandons de traitement à travers

le soutien financier pour la prise en charge de 3 types de cancer

(Lymphome de Burkitt, Néphroblastome et Rétinoblastome) à

des stades curables.

Le RFAOP a évolué. La partie -registre général- pour les

patients arrivant dans une UOP reste, mais a été étendue

avec des fiches d'enregistrement spécifiques pour les cinq

pathologies (LB, RB, LAL, LH, WT) pour lesquelles les pays

d'Afrique francophone sont soutenus par le GFAOP pour la

prise en charge thérapeutique. C'est ainsi que des informations

plus détaillées et plus complètes seront recueillies pour

chacune de ces pathologies.

L'enregistrement prospectif des données hospitalières de

tous les cas de cancers vus dans les unités d'oncopédiatrie permet de disposer de données épidémiologiques pour une

connaissance précise sur les patients pris en charge dans

l'unité, sur leur devenir et sur les pathologies rencontrées. Le

rapport des 3 ans (2016-2018) de l'UOP de Ouagadougou

a ainsi pu être rédigé par le médecin qui avait acquis des

compétences nécessaires à la suite de la formation reçue à

Rabat. Ces rapports servent et serviront de supports pour des

plaidoyers auprès des autorités en vue de la prise en compte

des besoins en médicaments, en ressources humaines et

matériels pour des soins de qualité, parallèlement aux efforts

énormes consentis dans ces domaines par le GFAOP depuis sa

création.

Conclusion

Pour nos pays à revenus modestes, particulièrement pour le

Burkina Faso, disposer de données statistiques solides dans un

contexte où l'ignorance et la méconnaissance de la pathologie

cancéreuse infantile est encore importante aussi bien dans

la population que parmi les soignants, est d'une importance

capitale pour que des mesures de santé publique puissent être

prise. Cela permet de plaider auprès des autorités pour que

le cancer de l'enfant et de l'adolescent soit reconnu comme

une priorité et que des actions soient menées dans le sens de

développer des services adaptés au traitement des cancers

infantiles, de vraiment faciliter l'accès aux soins pour les

enfants malades du cancer, et enfin d'évaluer les programmes

de traitement qui seront mis en place. n

Remerciements au GFAOP pour leur support constant pour notre

Unité. Puis au programme "My Child Matters" et à la Fondation

Sanofi Espoir pour leur soutien à ce projet, et à Gustave ROUSSY

(GR). Merci aux assistants de recherche clinique qui travaillent sur

ce projet afin qu'à long terme, nous puissions être fiers de notre

registre Hospitalier.

Dr Rolande Kabore ; pédiatre Oncologue dans le service

d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Yalgado Ouédraogo de l'unité

d'oncologie pédiatrique (UOP) de Ouagadougou, Burkina Faso.

Diplômée de la 2ème promotion du DIUCP (2015-2016) -

Rabat en collaboration avec l'Université de Paris Sud. Membre du

GFAOP. Impliquée dans le diagnostic précoce, les Lymphomes, les

Rétinoblastomes et le monitorage des données. Elle a participé à la

finalisation du questionnaire des projets LMB, LH pour le registre

dans REDCap.

Brenda Mallon ; travaillant en France pour la SFCE depuis 1999,

membre du GFAOP depuis sa conception en 2000, membre du CA

de 2004 à 2021. Coordinatrice de projet du Registre et des études

cliniques pour le GFAOP. Actuellement doctorante à l'Université

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