REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT
106 CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021
Figure 3: Photo prise en 2019 lors de la formation des ARC, à Rabat au Maroc
équipes locales, mais aussi et surtout du fait de l'amélioration
des connaissances sur les cancers pédiatriques en Afrique
francophone. Cela concerne l'incidence observée des cancers
pédiatriques dans les unités pilotes, les comorbidités, la
faisabilité des traitements en particulier leur tolérance,
l'efficacité des traitements (taux de survie, causes de rechutes,
causes de décès), raisons de non compliance aux traitements,
etc.…) (6).
Ainsi le projet soutenu par My Child Matters (Fondation Sanofi
Espoir) a permis aux unités africaines d'avoir des données
épidémiologiques, cliniques, paracliniques, thérapeutiques
et de suivi, numérisées et sécurisées. Ce qui permet à chaque
centre de disposer de ses propres données en temps voulu et
d'avoir des données statistiques pour des plaidoyers vis à vis
des autorités du pays. Au Burkina Faso, les données extraites
des registres ont permis aux médecins oncopédiatres de
faire prendre en considération le cancer de l'enfant et de
l'adolescent dans l'élaboration de nombreux documents (Plan
Cancer par exemple) et projets, en disposant maintenant d'un
outil pour l'évaluation des projets de « recherche ». A titre
d'exemple, l'unité a servi de site pour piloter un travail ayant
pour objectif de réduire les abandons de traitement à travers
le soutien financier pour la prise en charge de 3 types de cancer
(Lymphome de Burkitt, Néphroblastome et Rétinoblastome) à
des stades curables.
Le RFAOP a évolué. La partie -registre général- pour les
patients arrivant dans une UOP reste, mais a été étendue
avec des fiches d'enregistrement spécifiques pour les cinq
pathologies (LB, RB, LAL, LH, WT) pour lesquelles les pays
d'Afrique francophone sont soutenus par le GFAOP pour la
prise en charge thérapeutique. C'est ainsi que des informations
plus détaillées et plus complètes seront recueillies pour
chacune de ces pathologies.
L'enregistrement prospectif des données hospitalières de
tous les cas de cancers vus dans les unités d'oncopédiatrie permet de disposer de données épidémiologiques pour une
connaissance précise sur les patients pris en charge dans
l'unité, sur leur devenir et sur les pathologies rencontrées. Le
rapport des 3 ans (2016-2018) de l'UOP de Ouagadougou
a ainsi pu être rédigé par le médecin qui avait acquis des
compétences nécessaires à la suite de la formation reçue à
Rabat. Ces rapports servent et serviront de supports pour des
plaidoyers auprès des autorités en vue de la prise en compte
des besoins en médicaments, en ressources humaines et
matériels pour des soins de qualité, parallèlement aux efforts
énormes consentis dans ces domaines par le GFAOP depuis sa
création.
Conclusion
Pour nos pays à revenus modestes, particulièrement pour le
Burkina Faso, disposer de données statistiques solides dans un
contexte où l'ignorance et la méconnaissance de la pathologie
cancéreuse infantile est encore importante aussi bien dans
la population que parmi les soignants, est d'une importance
capitale pour que des mesures de santé publique puissent être
prise. Cela permet de plaider auprès des autorités pour que
le cancer de l'enfant et de l'adolescent soit reconnu comme
une priorité et que des actions soient menées dans le sens de
développer des services adaptés au traitement des cancers
infantiles, de vraiment faciliter l'accès aux soins pour les
enfants malades du cancer, et enfin d'évaluer les programmes
de traitement qui seront mis en place. n
Remerciements au GFAOP pour leur support constant pour notre
Unité. Puis au programme "My Child Matters" et à la Fondation
Sanofi Espoir pour leur soutien à ce projet, et à Gustave ROUSSY
(GR). Merci aux assistants de recherche clinique qui travaillent sur
ce projet afin qu'à long terme, nous puissions être fiers de notre
registre Hospitalier.
Dr Rolande Kabore ; pédiatre Oncologue dans le service
d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Yalgado Ouédraogo de l'unité
d'oncologie pédiatrique (UOP) de Ouagadougou, Burkina Faso.
Diplômée de la 2ème promotion du DIUCP (2015-2016) -
Rabat en collaboration avec l'Université de Paris Sud. Membre du
GFAOP. Impliquée dans le diagnostic précoce, les Lymphomes, les
Rétinoblastomes et le monitorage des données. Elle a participé à la
finalisation du questionnaire des projets LMB, LH pour le registre
dans REDCap.
Brenda Mallon ; travaillant en France pour la SFCE depuis 1999,
membre du GFAOP depuis sa conception en 2000, membre du CA
de 2004 à 2021. Coordinatrice de projet du Registre et des études
cliniques pour le GFAOP. Actuellement doctorante à l'Université