Matériels et méthodes
La cohorte de stagiaires
Indépendamment de leur date d'adhésion au GFAOP, toutes
les équipes contactées, malgré leur petit effectif interne,
ont accepté de déléguer 3 ou 4 stagiaires, en respectant la
règle de la pluri professionnalité (au moins 2 professions
différentes) et du volontariat. Nous avons ainsi pu réunir un
groupe composite de 19 unités d'oncologie pédiatrique (UOP)
provenant de 15 pays inclus dans l'Afrique francophone, à la
fois subsaharienne (11 pays, 12 unités) et maghrébine (4 pays
incluant la Mauritanie, 7 unités) (Tableau 1).
Etat des lieux
A cette fin, un questionnaire en deux volets a été adressé à
toutes les UOP. Concernant la douleur, des questions semiouvertes
portaient sur les habitudes et les moyens de prise en
charge de la douleur, en mettant l'accent sur la disponibilité
et l'usage de la morphine, considérée comme l'antalgique de
choix dans ce contexte. Concernant les soins palliatifs, les
équipes étaient interrogées sur leur définition et le moment où
ils pouvaient être proposés au cours de la maladie.
Le programme d'enseignement.
Le programme d'enseignement avait pour objectif de « mettre
en œuvre, dans les UOP du GFAOP, une démarche pluridisciplinaire
pour améliorer la qualité des soins, la prise en charge de la douleur
et initier ou améliorer une démarche de soins palliatifs chez les
enfants et les adolescents en Afrique ». L'enseignement projeté était
collectif, en 2 séminaires présentiels, de formation initiale prévue en
3 lieux différents (Rabat, Dakar, Abidjan) puis d'approfondissement.
Il intégrait dans son « corpus professoral » des enseignants locaux
et privilégiait les méthodes participatives. Le tableau 2 donne
un aperçu de la composition et de la répartition des équipes
pour les 3 sessions de formation initiale. Prévu pour durer 3
ans, ce programme, débuté en avril 2016, a pu se prolonger
jusqu'en novembre 2019 pour englober le congrès de chirurgie
pédiatrique à Kinshasa.
L'évaluation in itinere
Un processus d'évaluation 6 à 12 mois après la formation
initiale, réalisée par questionnaires et/ou visites sur place,
a cherché à connaître « l'implémentation des projets » de
manière sommaire : l'équipe formée était-elle toujours en place
? Un compte-rendu de la formation avait-il été organisé auprès
des différents autres membres de l'unité ? Une information
dépassant les limites du service avait-elle été entreprise ?
Une analyse critique de l'état d'avancement du projet et des
obstacles identifiés à son implantation correcte pouvait-elle
être avancée ? 2 réponses positives étaient nécessaires pour
considérer que le travail était amorcé. Ses résultats, connus pour 16 équipes, montrent qu'au moment de cette évaluation
précoce, 9 équipes avaient débuté la mise en œuvre du projet.
En fonction de ces données, la session d'approfondissement a
été proposée selon 2 formats pédagogiques :
J Pour les équipes qui avaient débuté la mise en œuvre
de leur projet, une formation collective a réuni à
Marseille en septembre 2018 : 7 équipes (3 du Maroc,
1 de Mauritanie, du Burkina Faso, de Guinée et de Côte
d'Ivoire) afin d'approfondir et de partager l'avancée des
différents projets. Le sujet même d'approfondissement
s'organisait autour d'une présentation critique de
l'avancement du projet d'équipe et développait les thèmes
jugés trop ébauchés lors de la première session, selon les
questionnaires de satisfaction disponibles: accent mis sur
les douleurs provoquées avec une approche médicamenteuse
(protocole kétamine) et « comportementale » (trucs et
astuces développés par les infirmier(e)s). Un groupe
de pharmaciens a par ailleurs élaboré une étude sur la
production locale d'un sirop de morphine stable et titré (8).
En ce qui concerne les soins palliatifs, l'accent a été mis sur
les aspects organisationnels, avec échange d'expériences
(France / Ouganda), exposés de cas cliniques.
J Pour les équipes qui n'avaient pu débuter cette mise en
œuvre, une formation in situ a été proposée afin d'aider
à identifier et à circonvenir les obstacles. Elle a été
développée lors de journées spécifiques (Bamako, Niamey,
Bangui), en s'appuyant le cas échéant, sur des jumelages
effectifs (Tana, Lomé, Yaoundé). Elle a constitué l'ossature
d'une journée infirmière en marge du congrès de chirurgie
pédiatrique organisé à Kinshasa, en novembre 2019.
5 équipes n'ont pu bénéficier de la deuxième session ; 3 pour
des raisons de non obtention de visa (Casablanca, Lubumbashi,
Kinshasa), 2 par désintérêt à ce stade.
Analyse et commentaires
Intérêt d'une démarche palliative
Ce programme abordait de manière explicite le problème fort
peu documenté des soins palliatifs pédiatriques en Afrique
notamment francophone, par le biais de l'intégration de cette
approche dans des habitudes de soins construites dans une
perspective curative.
Tout en actant et en ménageant une place réaliste aux enfants
que l'on ne saurait pas guérir, l'objectif était aussi d'améliorer
l'ensemble de la prise en charge, en mettant l'accent sur le
traitement des symptômes, notamment de la douleur, et en
veillant à ajuster les intentions thérapeutiques aux moyens
disponibles. Il s'appuyait en cela sur les déclarations de l'OMS
statuant que les soins palliatifs ne doivent pas être réservés
aux seules phases terminales, qu'elles sont une composante
de la qualité de soins, et que l'accès des enfants aux soins
CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 91
FORMATION ET E-LEARNING