localement, 2) Présentation du projet à la direction et aux
membres de l'équipe multidisciplinaire, 3) Observation du
circuit d'information sur le recrutement des patients, 4)
Évaluation de l'exhaustivité des données et contrôle de la
qualité des données. Le programme a évolué avec le temps et
des adaptations faites en fonction du site visité.
Les critères de sélection des sites de visite incluaient : 1) une
unité avec au moins 50 cas enregistrés dans REDCAP l'année
précédente, 2) ARC en place depuis au minimum six mois, 3)
ARC ayant terminé le programme d'apprentissage en ligne et
en contact régulier avec le gestionnaire de projet.
Les visites ont été effectuées par le gestionnaire de projet et
un oncologue pédiatre ou un chercheur médical expérimenté.
Un calendrier de travail sur des dossiers et de participation
aux réunions du personnel a été établi à l'avance. Au cours des
visites, une attention particulière a été accordée à la traçabilité
des données et à la comparaison des données saisies avec les
données « sources ». Toutes les sources de données ont été
ciblées pour évaluer la rigueur du recrutement.
Le temps nécessaire à la saisie des données a été mesuré
lors de ces visites et un maximum de 3 moments de saisie a été
identifié. Trente minutes étaient le temps maximum nécessaire
pour compléter les données d'un patient. Cependant
l'accessibilité aux dossiers cliniques et la recherche des
comptes rendus requis a été un défi récurrent.
On a noté un manque d'organisation dans le suivi des
patients, un manque de rigueur dans la classification des documents conduisant régulièrement à la perte de données
histologiques, chirurgicales ou biologiques. Le suivi des
dossiers, leur stockage et leur archivage étaient souvent
imprécis ou inexistants, ce qui entraînait beaucoup de pertes
de temps.
A la fin de la visite, un rapport était présenté au personnel,
suivi d'un rapport écrit plus détaillé, présenté pour approbation
au pédiatre oncologue responsable, avant d'être soumis à la
direction du GFAOP. Ce rapport servait également à définir les
stratégies visant à améliorer la collecte des données dans des
délais ciblés. Au total, 8 pays ont été visités, 4 visites ont été
reportées en raison de l'épidémie de COVID-19.
Eligibilité des patients et résultats du recueil de données
Tous les patients âgés de 0 à 18 ans, ayant consulté dans une
UOP, étaient éligibles. Ainsi de janvier 2016 à décembre 2020,
les données de 6 446 enfants de 16 pays ont été recueillies.
Le questionnaire, mis en place en 2016 pour le recueil des
données, comprenait la date du commencement de traitement
et le suivi à un an ainsi que la situation démographique et
CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 99
REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT
Figure 4: Photo prise en octobre 2019 lors d'une visite à Kinshasa, au
moment du « monitoring » des dossiers en présence du Dr Aléine Budiongo,
chef de l'UOP.
34
94
7
121
63 109 130
196
35
34
71
47 67
118
172 128
193
184
37
46
40
51
96
113
232
166 178
195
218
93
40
66
43
93
89
158
231
185 145
174
224
25
10
8
2
34
30
81
35 65
78
73
128 239
145 173
220
202
0
200
400
600
800
1000
1200
Libreville
Bangui
Nouakchott
Tunis
Conkry
Lubumbashi
Lomé
Niamey
Tananarive
Kinshasa
Yaoundé
Rabat
Bamako
Abidjan
Dakar
Ougadougou
2016 2017 2018 2019 2020
11
53
11
46
40
Figure 5: Histogramme avec le recrutement par an et par UOP : Nombre de recrutement de jan 2016 à déc. ; 2020 n=6446. En 2016, il y avait 9 UOP
participantes qui ont enregistré 829 enfants. Puis en 2020, 16 UOP ont enregistré 1 494 enfants. 7/16 UOP ont inclus depuis 2016, d'autres unités se sont
jointes peu à peu. Libreville (Gabon) et Bangui (République Centre Africaine) enregistrent de manière exhaustive depuis 2020