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INITIATIVES ET PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LE CANCER

20 CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021

sont pas francophones. Leur niveau d'éducation en santé est

faible et ils ne comprennent ni la maladie qui les emmène

à La Réunion ni les soins qu'elle nécessite. Il est cependant

indispensable qu'ils le comprennent rapidement en raison

de la gravité des pathologies rencontrées, de l'intensité et de

l'agressivité des traitements, des contraintes liées à ceux-ci

(isolement protecteur, alimentation contrôlée, règles d'hygiène

renforcée…). De cette compréhension dépend l'adhésion des

patients au projet thérapeutique. L'hôpital met à disposition

des services un traducteur, ce qui permet d'expliquer au cours

d'entretiens répétés avec les parents et les enfants, la maladie

et les traitements. Des entretiens téléphoniques avec le ou les

parents restés à domicile sont également réalisés dans le même

objectif. Malgré cela, le niveau d'éducation et de compréhension

des patients et de leurs parents sont un frein réel à leur adhésion

au projet thérapeutique et posent des problèmes quotidiens

dans leur prise en charge. Par ailleurs, la maladie est liée à de

nombreuses croyances que nous ne connaissons pas et qu'il

est difficile d'aborder. Par exemple, elle peut être vécue comme

un sort qui a été jeté à l'enfant en raison de conduites d'un de

ses aïeux. Ces croyances sont particulièrement compliquées

à aborder et gênent souvent le bon déroulement des soins. Il

est donc fondamental de prendre en considération toutes ces

dimensions culturelles afin de réussir à accompagner l'enfant

et sa famille dans son parcours de soin. En conséquence,

un dispositif d'accompagnement a été mis en place afin de

permettre une prise en charge médicale satisfaisante.

Association ECOI

La première mesure de ce dispositif est l'accompagnement des

parents par une association comorienne ECOI (Echange Comores

Océan Indien). Cette association intervient 3 fois par semaine dans

le service. Elle propose une séance « d'éducation thérapeutique

» au sens large du terme, afin de répondre aux questions des

accompagnants et de leur apprendre des notions simples

concernant l'hygiène et le traitement de leur enfant (modalités

des toilettes avec les cathéters centraux, régime alimentaire, prise

de température, administration des médicaments). La seconde

intervention propose de l'alphabétisation pour apprendre aux

parents à s'exprimer en français, à lire et à écrire afin qu'ils

puissent mieux gérer leur quotidien notamment vis-à-vis des

administrations. La troisième intervention est un après-midi «

partage » où ils peuvent échanger librement, faire des ateliers

coiffure et maquillage et/ou partager un repas afin de créer du

lien et de se sentir moins isolé. Ce dispositif a débuté au début de

l'année 2021 et il est financé par l'association IFM (Imagine For

Margo). Il demande à être évalué.

Educateur et psychologue

La violence de l'annonce de la maladie est décuplée ici par le changement d'univers qu'elle a entrainé, le déracinement et les

différences culturelles. Les conséquences psychologiques sont

majeures tant pour les enfants que pour les accompagnants.

Afin de prendre en charge ces difficultés, le service met à

disposition l'aide d'une psychologue et d'un éducateur. Ce

dernier, d'origine mahoraise, parle les langues comoriennes

(shimahorais, grand comorien …) et connait parfaitement bien

la culture de ces familles. Il est d'une aide précieuse pour eux,

les accompagnant au quotidien, leur réexpliquant la maladie et

les règles du service et amenant régulièrement la psychologue

auprès de ces enfants et leurs familles. Il travaille aussi au

maintien du lien des enfants avec les familles restées au pays

par des contacts réguliers, soit téléphonique soit vidéo.

Bourse Ligue Contre le Cancer/Leclerc

Il arrive que ces enfants aient besoin, au cours de leur parcours

de soin, de réaliser une partie de celui-ci en métropole

(radiothérapie, intensification thérapeutique, transplantation

médullaire). Un transfert secondaire est alors nécessaire,

reproduisant le traumatisme initial. La préparation de ce

transfert se fait par des contacts réguliers avec l'équipe qui

recevra l'enfant, tant en ce qui concerne le côté médical que

le côté social. Les enfants bénéficiant de l'AME ont leur soins

pris en charge mais aucune aide financière n'est accessible. Les

parents doivent donc être logés et accompagnés dans la vie

quotidienne. Pour cela, les maisons des parents des hôpitaux

parisiens (maison des parents de l'Institut Curie, maison Mac

Donald de Gustave Roussy) ou les centres thérapeutiques de

la Croix Rouge (centre de Bullion et de Margency) accueillent

un accompagnant et l'enfant lorsqu'il n'est pas hospitalisé.

Les frais de ces hébergements sont parfois couverts par des

bourses associatives (Ligue Contre le Cancer). Afin de couvrir

les frais liés à l'habillement et aux déplacements des parents en

région parisienne, une bourse d'aide a été mise en place grâce

à une action caritative intitulée « Tous unis contre le cancer

des enfants » et menée en partenariat par la Ligue Contre le

Cancer et les établissements Leclerc. Les parents peuvent

ainsi bénéficier d'une aide de 300€ par mois durant 10 mois

maximum.

Retour à domicile

A la fin des soins, le retour des patients, accompagnés ou non,

dans leur lieu de vie d'origine est préconisé.

A Mayotte, le suivi après traitement est assuré par des

missions réalisées par un des médecins du service tous les

2 mois. Les examens complémentaires de surveillance sont

prescrits à chaque mission et effectués avant la mission

suivante.

Pour les enfants retournant aux Comores, un médecin

comorien assurant le suivi des enfants est identifié sur

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