INITIATIVES ET PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LE CANCER
20 CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021
sont pas francophones. Leur niveau d'éducation en santé est
faible et ils ne comprennent ni la maladie qui les emmène
à La Réunion ni les soins qu'elle nécessite. Il est cependant
indispensable qu'ils le comprennent rapidement en raison
de la gravité des pathologies rencontrées, de l'intensité et de
l'agressivité des traitements, des contraintes liées à ceux-ci
(isolement protecteur, alimentation contrôlée, règles d'hygiène
renforcée…). De cette compréhension dépend l'adhésion des
patients au projet thérapeutique. L'hôpital met à disposition
des services un traducteur, ce qui permet d'expliquer au cours
d'entretiens répétés avec les parents et les enfants, la maladie
et les traitements. Des entretiens téléphoniques avec le ou les
parents restés à domicile sont également réalisés dans le même
objectif. Malgré cela, le niveau d'éducation et de compréhension
des patients et de leurs parents sont un frein réel à leur adhésion
au projet thérapeutique et posent des problèmes quotidiens
dans leur prise en charge. Par ailleurs, la maladie est liée à de
nombreuses croyances que nous ne connaissons pas et qu'il
est difficile d'aborder. Par exemple, elle peut être vécue comme
un sort qui a été jeté à l'enfant en raison de conduites d'un de
ses aïeux. Ces croyances sont particulièrement compliquées
à aborder et gênent souvent le bon déroulement des soins. Il
est donc fondamental de prendre en considération toutes ces
dimensions culturelles afin de réussir à accompagner l'enfant
et sa famille dans son parcours de soin. En conséquence,
un dispositif d'accompagnement a été mis en place afin de
permettre une prise en charge médicale satisfaisante.
Association ECOI
La première mesure de ce dispositif est l'accompagnement des
parents par une association comorienne ECOI (Echange Comores
Océan Indien). Cette association intervient 3 fois par semaine dans
le service. Elle propose une séance « d'éducation thérapeutique
» au sens large du terme, afin de répondre aux questions des
accompagnants et de leur apprendre des notions simples
concernant l'hygiène et le traitement de leur enfant (modalités
des toilettes avec les cathéters centraux, régime alimentaire, prise
de température, administration des médicaments). La seconde
intervention propose de l'alphabétisation pour apprendre aux
parents à s'exprimer en français, à lire et à écrire afin qu'ils
puissent mieux gérer leur quotidien notamment vis-à-vis des
administrations. La troisième intervention est un après-midi «
partage » où ils peuvent échanger librement, faire des ateliers
coiffure et maquillage et/ou partager un repas afin de créer du
lien et de se sentir moins isolé. Ce dispositif a débuté au début de
l'année 2021 et il est financé par l'association IFM (Imagine For
Margo). Il demande à être évalué.
Educateur et psychologue
La violence de l'annonce de la maladie est décuplée ici par le changement d'univers qu'elle a entrainé, le déracinement et les
différences culturelles. Les conséquences psychologiques sont
majeures tant pour les enfants que pour les accompagnants.
Afin de prendre en charge ces difficultés, le service met à
disposition l'aide d'une psychologue et d'un éducateur. Ce
dernier, d'origine mahoraise, parle les langues comoriennes
(shimahorais, grand comorien …) et connait parfaitement bien
la culture de ces familles. Il est d'une aide précieuse pour eux,
les accompagnant au quotidien, leur réexpliquant la maladie et
les règles du service et amenant régulièrement la psychologue
auprès de ces enfants et leurs familles. Il travaille aussi au
maintien du lien des enfants avec les familles restées au pays
par des contacts réguliers, soit téléphonique soit vidéo.
Bourse Ligue Contre le Cancer/Leclerc
Il arrive que ces enfants aient besoin, au cours de leur parcours
de soin, de réaliser une partie de celui-ci en métropole
(radiothérapie, intensification thérapeutique, transplantation
médullaire). Un transfert secondaire est alors nécessaire,
reproduisant le traumatisme initial. La préparation de ce
transfert se fait par des contacts réguliers avec l'équipe qui
recevra l'enfant, tant en ce qui concerne le côté médical que
le côté social. Les enfants bénéficiant de l'AME ont leur soins
pris en charge mais aucune aide financière n'est accessible. Les
parents doivent donc être logés et accompagnés dans la vie
quotidienne. Pour cela, les maisons des parents des hôpitaux
parisiens (maison des parents de l'Institut Curie, maison Mac
Donald de Gustave Roussy) ou les centres thérapeutiques de
la Croix Rouge (centre de Bullion et de Margency) accueillent
un accompagnant et l'enfant lorsqu'il n'est pas hospitalisé.
Les frais de ces hébergements sont parfois couverts par des
bourses associatives (Ligue Contre le Cancer). Afin de couvrir
les frais liés à l'habillement et aux déplacements des parents en
région parisienne, une bourse d'aide a été mise en place grâce
à une action caritative intitulée « Tous unis contre le cancer
des enfants » et menée en partenariat par la Ligue Contre le
Cancer et les établissements Leclerc. Les parents peuvent
ainsi bénéficier d'une aide de 300€ par mois durant 10 mois
maximum.
Retour à domicile
A la fin des soins, le retour des patients, accompagnés ou non,
dans leur lieu de vie d'origine est préconisé.
A Mayotte, le suivi après traitement est assuré par des
missions réalisées par un des médecins du service tous les
2 mois. Les examens complémentaires de surveillance sont
prescrits à chaque mission et effectués avant la mission
suivante.
Pour les enfants retournant aux Comores, un médecin
comorien assurant le suivi des enfants est identifié sur