REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT
100 CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021
d'un tel projet doit être considérée par les Unités. Une piste
peut être d'inclure une formation à la recherche dans le
programme des internes en médecine. Ainsi ceux-ci pourraient
devenir responsables de la saisie des données, avec la
possibilité d'utiliser les données pour leurs propres recherches
plus tard. Le travail de saisie des données du Registre National
en Guinée Conakry est fait par les étudiants en médecine dans
le cadre de leurs études. La situation est similaire en Afrique
de Sud (3-16).
Le GFAOP offre des programmes de formation pour tous
les membres des équipes multidisciplinaires, ce qui améliore
les connaissances sur les maladies à tous les niveaux (17-18).
Nous espérons que ce registre hospitalier sera utile pour
aider à l'élaboration des registres régionaux avec des données
de qualité, ainsi qu'à la prise en compte du cancer pédiatrique
dans le Plan National de Lutte contre le Cancer dans les pays
participants. Le déploiement du projet à d'autres unités et
l'aide à l'utilisation des outils informatiques sont nécessaires
et doivent continuer afin d'arriver à nos objectifs collectifs. n
Brenda Mallon, travaillant en France pour la Société Française
de Cancer de l'Enfant (SFCE) depuis 1999, membre du GFAOP
depuis sa conception en 2000, membre du CA de 2004 à 2021.
Coordinatrice de projet de Registre et des études clinique pour le
GFAOP. Actuellement doctorante à l'Université de Paris dans le
laboratoire de l'INSERM, sous la direction du Dr. Jacqueline Clavel
et du Dr Eva Steliarova-Foucher du CIRC ; titulaire d'un Masters 2
en Santé Publique et Développement de Trinity Collège, Dublin, et
d'un DIU en Gestion de Projet de Recherche Clinique de l'Université
de Descartes à Paris.
Dr Rolande Kabore, pédiatre Oncologue dans le service
d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Yalgado Ouédraogo de l'unité
d'oncologie pédiatrique de Ouagadougou, Burkina Faso. Diplômée
de la 2ème promotion du Diplôme Universitaire de Cancérologie
Pédiatrique (DUCP) (2015-2016) - Rabat, en collaboration avec
l'Université de Paris Sud. Membre du GFAOP. Impliquée dans
le diagnostic précoce, les lymphomes, les Rétinoblastomes ; le
monitorage des données ; a participé à la finalisation pour le registre
du questionnaire des projets Lymphomes de Burkitt et lymphome
Hodgkinien dans REDCap.
Dr Line Couitchere, née et résidant en Côte d'Ivoire, oncologue
pédiatre, responsable de l'unité d'oncologie pédiatrique du Centre
Hospitalier Universitaire de Treichville à Abidjan et responsable du
Registre National des Cancers Pédiatriques (RNCP). Membre du
Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique (GFAOP), membre
de CA. Membre du Réseau Africain des Registres de Cancer.
Dr Fatou Binetou Diagne Akondé, pédiatre Oncologue à l'unité
d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Aristide Le Dantec de Dakar.
socioéconomique des patients. Les questions relatives à
l'extension de la tumeur et au stade de la maladie ont été
ajoutées en septembre 2017 et recueillies rétrospectivement
pour les enfants déjà enregistrés. Le diagnostic a été saisi
en texte ouvert et classé en 20 sous-groupes par le centre
de base de données, supervisé par des experts en oncologie
pédiatrique de France. La mise en œuvre de la CID-O-3 et de
la Classification Internationale du Cancer chez les enfants
(ICCC-3) a été envisagée, mais sa mise en œuvre a été jugée
inutile à l'époque, principalement parce que ce projet n'avait
pas l'ambition d'être un registre épidémiologique basé sur la
population. Les résultats des analyses des malades de 2016 à
2018 ont fait l'objet d'un article qui est en cours de revue.
Discussion
Nous avons créé et développé un réseau en ligne de registres
hospitaliers dans 16 UOP sur le continent Africain. Nous avons
formé les ARC à utiliser REDCap, Excel et Word afin d'exploiter
leurs données et pouvoir produire des rapports annuels sur
leur propre activité. Un programme structuré de recherche
clinique et de formation est en place, même s'il a été impacté
par la pandémie. Il s'est adapté à ce nouvel environnement
et utilise un spectre plus large de moyens de communication.
Cependant nous pensons que la visite sur place reste la
pierre angulaire du contrôle de qualité, de l'évaluation et du
développement de ce projet. Nous sommes convaincus d'avoir
respecté les principes énoncés dans le document d'IARC
Scientific Publications N° 95 Cancer Registration, « Principles
and Methods » (15).
Le projet a clairement identifié la charge de travail des ARC
et des UOP et fourni des chiffres incontestables pour étayer le
besoin en personnel. Le registre nous a permis de déterminer
les besoins en matière de matériel, de ressources humaines et
de formation du personnel à l'échelle locale et pour le GFAOP.
Les sessions de formation en ligne sont désormais
enregistrées et diffusées à chacun des centres. Bien qu'il
s'agisse d'un système d'échange très intéressant, nous
estimons qu'il ne remplace pas un programme de formation
pratique en présentiel. Il s'agit d'un outil complémentaire
pour la formation et peut servir quand il s'agit de combler des
lacunes.
Bien que la mise en œuvre de la CIM-O-3 et du système de
codage de la Classification Internationale des Cancers chez
les enfants (ICCC-3) n'avait pas été retenue initialement car
le projet n'était pas celui d'un registre de population, elle est
en cours actuellement. Cela rendra les données comparables à
d'autres données internationales.
Alors que le soutien financier du programme MCM et de la
fondation Sanofi-Espoir a grandement stimulé sa faisabilité et
plus encore sa croissance et son développement, la viabilité