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CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 15

INITIATIVES ET PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LE CANCER

pour les 5 pays cités plus haut, 2017 pour le Sénégal et 2016-

2018 pour le Mali (1).

La preuve de l'efficacité du concept a été apportée d'abord

au Mali entre 2011 et 2015 (5), avec plus de 80% de guérison

pour les enfants atteints de formes unilatérales intraoculaires.

La démonstration a été faite qu'un traitement conservateur

par des moyens ophtalmologiques sophistiqués était possible

dans les formes bilatérales. Mais seulement 58% des cas vus

par l'équipe de Bamako pendant cette période avaient une

forme précoce, accessible à un traitement à visée curative.

Améliorer la précocité du diagnostic apparaissait ainsi comme

une priorité pour un futur programme.

Programme rétinoblastome 2019-2028

Plaidoyer

De façon générale, il est difficile d'obtenir un financement

conséquent pour plusieurs années au bénéfice d'un programme

portant sur une maladie rare. (6)

Néanmoins, les résultats et les leçons apprises lors des

précédents programmes RB menés par l'AMCC depuis 2011

ont permis d'amorcer la conception du « Programme RB

2019-2028 », avec l'ambition d'étendre un soutien adapté à

tous les pays subsahariens francophones, une partie des pays

anglophone et lusophone. C'est surtout grâce à l'appui d'une

structure référente du RB de portée internationale (l'Institut

Curie), s'appuyant sur le réseau du GFAOP et la démonstration

par des données solides de la possibilité d'améliorer la

survie des enfants atteints de RB en Afrique par des équipes

africaines et dans les structures de santé africaines (5) qui a

permis de développer et renforcer le plaidoyer. Ceci a entrainé

l'obtention d'un financement du programme pour 5 ans par

une fondation familiale suisse. En outre, le fait que le cancer

pédiatrique a été mis en évidence par l'initiative de l'OMS

Cure All (7), a pu renforcer l'intérêt de donateurs autour de la

question.

Objectif

L'objectif du programme est de faire passer en 10 ans le taux

de guérison de moins de 30 % à plus de 70% pour les cas de

RB attendus, avec accès à une réhabilitation par prothèse pour

tous les enfants énuclées et la préservation d'une vision utile

en cas de RB bilatéral.

Le nombre de cas attendus est directement déduit de

l'incidence du rétinoblastome qui est estimé à 1 nouveau cas

pour 16 000 naissances vivantes (8), rapportée à la population

desservie par chaque équipe pluridisciplinaire. La population

de tous les pays avec des équipes partenaires du programme

représentent environ 600 millions d'habitants, avec à peu près

1 100 nouveaux cas de RB attendus chaque année. L'objectif

d'améliorer le taux de guérison à >70% des cas attendus dans une large part de cette population suppose la guérison d'environ

500 nouveaux cas supplémentaires chaque année par rapport

au niveau actuel, et ce de façon irréversible. Par ailleurs, il est

estimé que la population de l'Afrique subsaharienne va doubler

d'ici 2050, avec une évolution parallèle du nombre de nouveaux

cas de RB (9).

Sachant que le taux de guérison est déjà proche de 100%

dans les pays à haut revenu depuis plus de 20 ans (8), l'objectif

de 70% des cas attendus nous semble atteignable et pourra

permettre d'espérer à l'horizon 2050 une guérison de la plupart

des cas de RB qui apparaitront chaque année dans cette région

du monde, soit le double d'aujourd'hui.

Mise en œuvre

Le programme a débuté en juin 2019, coordonné par l'équipe

de l'AMCC avec le Dr Karim Assani, oncopédiatre de Kinshasa,

recruté comme manager à temps plein à cet effet. Sa mise en

œuvre s'appuie sur les équipes pluridisciplinaires identifiées

et soutenues dans chaque pays. Elles reçoivent les conseils

d'un comité de pilotage composé d'une douzaine d'experts

internationaux sur le rétinoblastome ainsi que sur l'expertise

de l'institut Curie à Paris. Le partenariat avec le GFAOP est très

étroit, notamment pour les actions de diagnostic précoce.

La signature d'un accord de partenariat entre l'AMCC

et chaque hôpital (ou hôpitaux) où travaille l'équipe

pluridisciplinaire permet de proposer des formations et des

équipements complémentaires afin d'avoir une équipe formée

et outillée pour les soins très spécifiques que requiert le RB.

Également, le développement et la mise œuvre d'un plan

pluriannuel de diagnostic précoce est conçu avec chaque

ministère de la santé, incluant l'accompagnement pour le

plaidoyer au niveau local pour un accès rapide aux soins pour

ces enfants avec une prise en charge financière. Le diagnostic

précoce est l'un des piliers importants du programme car il est

clairement démontré que le stade au diagnostic est un facteur

essentiel pour la survie des patients atteints de rétinoblastome

et aussi d'un moindre coût pour la prise en charge (1).

L'autre pilier fondamental est l'appui à l'enregistrement de

tous les cas dans une base de données fiable et sécurisée située

à Gustave Roussy, Villejuif, coordonnée par le GFAOP, afin de

permettre aux équipes d'évaluer leurs propres progressions.

Un enregistrement prospectif détaillé est proposé pour les

cas traités à visée curative, avec comme avantage d'avoir

la possibilité d'envisager pour les équipes des publications

scientifiques mono et multicentriques de haute qualité.

Il est à souligner que pour des raisons de pérennité du

programme, celui-ci ne prévoit pas de payer les frais de

traitement des enfants atteints de rétinoblastome et des

solutions doivent être mises en place dans chaque pays.

En juin 2021, soit 2 ans après le début du programme,

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