CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 19
INITIATIVES ET PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE LE CANCER
l'île et d'une démographie médicale faible.
En conséquence, les patients transférés de Mayotte
cumulent une pathologie tumorale souvent sévère et des
conditions culturelles, sociales et économiques défavorables.
Une organisation spécifique a été développée localement pour
leur assurer une prise en charge médicale adaptée.
Problématique sociale
Les soins des patients français originaires de Mayotte sont
financés par la sécurité sociale et ils bénéficient d'une prise
en charge à 100% pour leur maladie cancéreuse (affection de
longue durée). La prise en charge des soins des enfants étrangers
est couverte par l'Aide Médicale Etat (AME) qui s'applique au
premier jour de leur arrivée et jusqu'à leur retour dans leur
pays. Pour le parent accompagnant l'enfant, cette AME ne peut
s'appliquer qu'après 3 mois de résidence sur le territoire, ce qui
peut parfois être problématique (pour une maman enceinte par
exemple). En revanche, si les soins sont pris en charge en totalité
par l'AME, il n'en est pas de même pour les dépenses hors
soins. Ainsi, les dépenses de la vie courante, de logement, de
déplacement et d'alimentation ne sont pas prises en compte. Les
aides sociales ne s'appliquent pas pour les patients étrangers.
Ainsi les parents accompagnants et leur enfant malade
dépendent pour cela de l'aide de l'hôpital et d'associations.
Organisation de l'hébergement
A l'issue de l'hospitalisation initiale, qui est souvent longue,
la sortie de l'hôpital doit être organisée. Les soins en
cancérologie pédiatrique durent des mois, voire des années.
En raison de l'absence de possibilité de traitement dans leur
région d'origine, les enfants et leur accompagnant ne peuvent
retourner chez eux avant la fin du traitement. Lorsqu'une
solution d'hébergement familial existe, celle-ci est toujours
favorisée mais l'hébergement d'un enfant malade et d'un
accompagnant n'est pas simple et cette solution n'est pas
toujours possible. D'autre part, de nombreux patients n'ont pas
de famille à La Réunion. Des solutions alternatives ont donc
été développées.
La maison des parents de l'Océan Indien peut accueillir
les enfants accompagnés d'un parent. Cette structure a été
créée dans cet objectif et elle est financée à la fois par des
fonds publics et associatifs. Une participation financière est
demandée aux familles mais ces patients sont souvent sans
aucune ressource et ces frais sont honorés par l'hôpital.
D'autres solutions en foyer d'accueil sont également
régulièrement utilisées. Que ce soit à la maison des parents
ou en foyer, l'enfant et son accompagnant disposent d'une
chambre et doivent participer à l'organisation de la vie en
communauté (préparation des repas, ménage). Des colis repas
leur sont attribués. Les soins extrahospitaliers sont réalisés dans ces structures d'accueil par des infirmiers libéraux ou des
organismes de soins à domicile (HAD).
Certains enfants arrivent seuls, sans accompagnant
familial. Cela est le cas lorsque les parents décident de ne pas
l'accompagner (par exemple lorsque le père travaille et que la
mère doit s'occuper de la fratrie) ou que l'accompagnant n'est
pas autorisé à voyager avec l'enfant malade. Il arrive en effet,
que les parents comoriens confient leur enfant malade à un
tiers pour l'emmener à Mayotte pour soin. L'absence de lien de
filiation entre l'enfant et son accompagnant conduit alors à une
EVASAN d'un mineur non accompagné. Dans cette situation, les
parents sont contactés afin de les informer de la maladie de leur
enfant, des soins qu'elle nécessite et de la durée de son séjour
prévisible à La Réunion. L'hébergement à la maison des parents
de l'Océan Indien ou en foyer n'est pas possible et les familles
de l'Aide Sociale à l'Enfance (ASE) ne peuvent pas accueillir un
enfant en chimiothérapie car elles ont généralement la garde
de plusieurs enfants et n'ont pas les compétences nécessaires
pour suivre ce type de soins. Ces enfants ont longtemps été
hospitalisés au long cours, que ce soit au CHU ou dans les
services de soins de suite et de réadaptation pédiatrique
(hôpital des enfants de Saint Denis). Cependant, ces
hospitalisations prolongées sont à l'origine de conséquences
psychologiques graves avec des conduites d'hospitalisme.
D'autres alternatives ont donc dû être développées et le
Service d'Accueil Familial Thérapeutique (SAFT) a été créé. Il
s'agit d'un service rattaché administrativement au service de
psychiatrie du CHU. Il est responsable de l'hébergement, dans
des familles recrutées et rémunérées par le CHU, des enfants
malades non accompagnés et sans autorité parentale sur le
territoire. Ces familles ont un agrément du département pour
l'accueil d'enfants et un second agrément par le CHU pour
accueillir un enfant malade. Elles bénéficient d'une formation
spécifique et d'un suivi par l'équipe du SAFT qui comporte :
une assistante sociale, une psychologue, une infirmière et un
médecin pédiatre. Le placement en famille d'accueil nécessite
l'accord des parents. Il permet la scolarisation de l'enfant
pendant les soins lorsque ceux-ci le permettent et le maintien
du lien avec sa famille d'origine.
Pour les enfants non accompagnés et hospitalisés au long
cours, des actions de parrainage ont été mises en place par
Médecins du Monde. Une marraine est identifiée et vient
rendre visite à l'enfant au minimum 2 fois par semaine. Elle
devient rapidement pour l'enfant une figure de référence avec
laquelle des liens forts se tissent, permettant de mieux vivre
l'hospitalisation.
Communication
Les enfants étrangers et leurs parents, ainsi que de
nombreux patients français originaires de Mayotte, ne