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été soutenue dans la formation du personnel soignant afin de

renforcer leur capacité à traiter ces enfants (6,7). Cependant,

malgré la gratuité de la chimiothérapie, le coût des traitements

adjuvants et des examens complémentaires supporté par

les familles reste un problème majeur. L'accompagnement

psychosocial était quasi inexistant.

L'unité d'oncologie de l'hôpital Aristide Le Dantec est au

premier étage du service de pédiatrie. Sa capacité est de 26 lits

pour les activités d'hospitalisation conventionnelle et d'hôpital

du jour. L'activité est menée par deux oncologues pédiatres, un

pédiatre généraliste, des résidents en pédiatrie, une équipe

tournante de 6 à 8 infirmiers, une assistante sociale, une

équipe d'accompagnement psychologique, composée d'un

psychiatre, d'une psychologue clinicienne, d'une travailleuse

sociale spécialisée en approche systémique et familiale, d'un

art-thérapeute, d'un conte-thérapeute et un psychomotricien

pour les besoins du projet.

La Fondation Sanofi Espoir, à travers le programme MCM,

soutient l'unité depuis 2007. Il s'agit d'un projet d'une durée de

18 mois allant de juillet 2020 à Décembre 2021. Il comporte

deux volets : un soutien financier direct aux familles et un

accompagnement psychologique pour les enfants malades,

leurs familles et aussi l'équipe soignante.

Le soutien social

Une enveloppe financière mensuelle d'un 1 250 000 (un million

deux cents cinquante mille francs) CFA, soit 1 905.48 euros, est

gérée par l'assistante sociale pour soutenir les familles. Tous

les patients admis sont enregistrés dans le registre général de

la pédiatrie sur lequel sont mentionnés les filiations, adresses

et professions des parents. L'enregistrement est parallèlement

fait par l'Assistant de Recherche Clinique (ARC) local dans le

fichier général REDCap, commun aux unités du GFAOP. Les

domaines de la subvention financière sont : les bilans d'urgence

initiaux, les bilans biologiques complémentaires du diagnostic,

les bilans radiologiques, les adjuvants à la chimiothérapie

(solutés, antiémétiques, antibiotiques…), les frais de transport

pour le respect des rendez-vous mais aussi de transfert de

dépouille lors du décès du patient.

Chaque jour, les familles en situation difficile sont prises

en charge par l'assistante sociale en fonction de la demande

d'aide. Elle renseigne un registre de suivi où sont mentionnés:

la date, les filiations du malade, le montant de la subvention,

l'acte soutenu, et pour le transport la signature du parent. Un

rapport est tenu à la fin de chaque mois et montre le cumul

ainsi que la part des différents actes soutenus. Parallèlement,

l'aide d'un comptable bénévole permet de renseigner un

fichier Excel mensuel récapitulatif. Chaque malade a un code

numérique, un suivi des montants des actes pour lesquels il a eu une subvention et un cumul total mensuel.

Soutien psychologique

Il avait pour but d'accompagner les patients, leurs familles et

l'équipe soignante. A cet effet, des entretiens individuels, des

activités de groupe, de psychomotricité, d'art-thérapie et de

conte-thérapie étaient réalisés par l'équipe. Nous nous sommes

aidés d'outils. Ils étaient constitués du génogramme pour les

entretiens psychosociaux, de l'auto-qestionnaire imagé pour

enfants (AUQUEI) pour la qualité de vie des enfants et du test

d'anxiété de Spielberg pour l'appréciation de l'état émotionnel

de l'équipe. L'originalité de cette approche réside dans le

fait qu'il s'agissait de la première expérience d'unité oncopédiatrique avec

une équipe de psycho-oncologie pédiatrique

intégrée en Afrique de l'Ouest, à notre connaissance.

Méthodologie

Les auteurs ont procédé à une étude rétrospective, descriptive.

Une évaluation du premier semestre de fonctionnement allant

du 1er juillet au 31 Décembre 2020, avait permis de recueillir un

certain nombre de données qualitatives et quantitatives. Leur

compilation a été faite avec celles du registre général REDCap.

Résultats

Données quantitatives de l'équipe d'oncopédiatrie

La figure 1 montre la part de subvention pour les analyses

biologiques, les compléments d'imagerie, les médicaments

de support, le transport et en divers : le paiement des visites

pré anesthésiques, des examens anatomopathologiques et

quelques fois du forfait d'hospitalisation.

Les médicaments de support constituent une part importante

qui est à la charge des familles. Puis viennent l'imagerie, les

analyses biologiques et le transport. Au cours du dernier mois

du semestre, on constate une distribution quasi homogène

du soutien en médicaments, analyses et imagerie. Il coïncide

avec le début d'activité de l'association EntreAide Sénégal

qui finance trois fois par semaine l'achat des médicaments de

support et alloue un montant pour les échographies.

Données de l'équipe de psycho-oncologie

Durant le semestre, l'équipe avait reçu 172 consultants dont

115 enfants et 57 accompagnants ou aidants.

J Activités au profit des patients

Le soutien psychologique des enfants était articulé autour

d'entretiens psychologiques individuels, de prescription

de psychotropes dans certaines situations (délirium,

tableau anxio-dépressif, douleurs neuropathiques, etc.),

et des activités de psychothérapie « alternative ». Ainsi, 8

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REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT

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