été soutenue dans la formation du personnel soignant afin de
renforcer leur capacité à traiter ces enfants (6,7). Cependant,
malgré la gratuité de la chimiothérapie, le coût des traitements
adjuvants et des examens complémentaires supporté par
les familles reste un problème majeur. L'accompagnement
psychosocial était quasi inexistant.
L'unité d'oncologie de l'hôpital Aristide Le Dantec est au
premier étage du service de pédiatrie. Sa capacité est de 26 lits
pour les activités d'hospitalisation conventionnelle et d'hôpital
du jour. L'activité est menée par deux oncologues pédiatres, un
pédiatre généraliste, des résidents en pédiatrie, une équipe
tournante de 6 à 8 infirmiers, une assistante sociale, une
équipe d'accompagnement psychologique, composée d'un
psychiatre, d'une psychologue clinicienne, d'une travailleuse
sociale spécialisée en approche systémique et familiale, d'un
art-thérapeute, d'un conte-thérapeute et un psychomotricien
pour les besoins du projet.
La Fondation Sanofi Espoir, à travers le programme MCM,
soutient l'unité depuis 2007. Il s'agit d'un projet d'une durée de
18 mois allant de juillet 2020 à Décembre 2021. Il comporte
deux volets : un soutien financier direct aux familles et un
accompagnement psychologique pour les enfants malades,
leurs familles et aussi l'équipe soignante.
Le soutien social
Une enveloppe financière mensuelle d'un 1 250 000 (un million
deux cents cinquante mille francs) CFA, soit 1 905.48 euros, est
gérée par l'assistante sociale pour soutenir les familles. Tous
les patients admis sont enregistrés dans le registre général de
la pédiatrie sur lequel sont mentionnés les filiations, adresses
et professions des parents. L'enregistrement est parallèlement
fait par l'Assistant de Recherche Clinique (ARC) local dans le
fichier général REDCap, commun aux unités du GFAOP. Les
domaines de la subvention financière sont : les bilans d'urgence
initiaux, les bilans biologiques complémentaires du diagnostic,
les bilans radiologiques, les adjuvants à la chimiothérapie
(solutés, antiémétiques, antibiotiques…), les frais de transport
pour le respect des rendez-vous mais aussi de transfert de
dépouille lors du décès du patient.
Chaque jour, les familles en situation difficile sont prises
en charge par l'assistante sociale en fonction de la demande
d'aide. Elle renseigne un registre de suivi où sont mentionnés:
la date, les filiations du malade, le montant de la subvention,
l'acte soutenu, et pour le transport la signature du parent. Un
rapport est tenu à la fin de chaque mois et montre le cumul
ainsi que la part des différents actes soutenus. Parallèlement,
l'aide d'un comptable bénévole permet de renseigner un
fichier Excel mensuel récapitulatif. Chaque malade a un code
numérique, un suivi des montants des actes pour lesquels il a eu une subvention et un cumul total mensuel.
Soutien psychologique
Il avait pour but d'accompagner les patients, leurs familles et
l'équipe soignante. A cet effet, des entretiens individuels, des
activités de groupe, de psychomotricité, d'art-thérapie et de
conte-thérapie étaient réalisés par l'équipe. Nous nous sommes
aidés d'outils. Ils étaient constitués du génogramme pour les
entretiens psychosociaux, de l'auto-qestionnaire imagé pour
enfants (AUQUEI) pour la qualité de vie des enfants et du test
d'anxiété de Spielberg pour l'appréciation de l'état émotionnel
de l'équipe. L'originalité de cette approche réside dans le
fait qu'il s'agissait de la première expérience d'unité oncopédiatrique avec
une équipe de psycho-oncologie pédiatrique
intégrée en Afrique de l'Ouest, à notre connaissance.
Méthodologie
Les auteurs ont procédé à une étude rétrospective, descriptive.
Une évaluation du premier semestre de fonctionnement allant
du 1er juillet au 31 Décembre 2020, avait permis de recueillir un
certain nombre de données qualitatives et quantitatives. Leur
compilation a été faite avec celles du registre général REDCap.
Résultats
Données quantitatives de l'équipe d'oncopédiatrie
La figure 1 montre la part de subvention pour les analyses
biologiques, les compléments d'imagerie, les médicaments
de support, le transport et en divers : le paiement des visites
pré anesthésiques, des examens anatomopathologiques et
quelques fois du forfait d'hospitalisation.
Les médicaments de support constituent une part importante
qui est à la charge des familles. Puis viennent l'imagerie, les
analyses biologiques et le transport. Au cours du dernier mois
du semestre, on constate une distribution quasi homogène
du soutien en médicaments, analyses et imagerie. Il coïncide
avec le début d'activité de l'association EntreAide Sénégal
qui finance trois fois par semaine l'achat des médicaments de
support et alloue un montant pour les échographies.
Données de l'équipe de psycho-oncologie
Durant le semestre, l'équipe avait reçu 172 consultants dont
115 enfants et 57 accompagnants ou aidants.
J Activités au profit des patients
Le soutien psychologique des enfants était articulé autour
d'entretiens psychologiques individuels, de prescription
de psychotropes dans certaines situations (délirium,
tableau anxio-dépressif, douleurs neuropathiques, etc.),
et des activités de psychothérapie « alternative ». Ainsi, 8
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REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT