Le Cadre Initial
Le Département des Systèmes d'Information (DSI) de GR a
conseillé le choix de la technologie de la capture électronique
de données de recherche (REDCap). En effet, REDCap
paraissait le plus adapté à nos besoins : facile à manipuler et
gratuit pour les utilisateurs. En 2016, le logiciel était utilisé
en Afrique. Cependant, l'utilisation en France était limitée et
l'interface était en anglais. Nous nous sommes fait aider par M.
Hugo Potier qui a joué un rôle déterminant dans la diffusion et
la mise en œuvre de REDCap, ayant supervisé les projets de
REDCap pour le ministère français des Affaires sociales et de
la Santé. Il a aussi permis la traduction de REDCap en français,
ce qui était nécessaire dans le cadre du GFAOP, la majorité des
utilisateurs ne maitrisant pas ou peu l'anglais (14).
Soutien Technique et sécurité des données
Avant la mise en place de REDCap, les UOP stockaient leurs
données dans des ordinateurs personnels, avec le risque
de les perdre totalement en fonction des aléas (défaillance
des ordinateurs, vol, etc…). En utilisant le système REDcap,
nous pouvions assurer la sécurité des données. GR a accepté
d'héberger et de protéger les données. Conformément au
contrat conclu entre GR et le GFAOP, nous étions tenus de
respecter toutes les exigences de vérification de sécurité
internes et externes. La collecte des données a été autorisée
par la « Commission Nationale de l'Informatique et des
Libertés » (CNIL) française et approuvée comme respectant le
Règlement Général Européen sur la Protection des Données
(RGPD).
CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 97
REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT
Figure 1: Carte d'Afrique avec les villes où sont situées les UOP qui ont
participé depuis 2016
du Cancer (AIRC) donnent l'incidence des cancers dans les 5
continents CI5 de 2021. Elle ne comprend des données que
de 4 registres d'Afrique. Stefan et all. ont publié des données
d'incidence des cancers pédiatriques en réunissant les données
de 16 registres de population en Afrique Subsaharienne,
membres de l'Africain Cancer Registry Network (AFCRN).
Parmi ces registres, il n'y avait que 4 pays francophones (3-
5). En effet, souvent les registres africains ne répondent
pas à des critères stricts et l'usage des données reste limité
localement. Nous présentons ici les efforts déployés pour aider
à développer les connaissances sur les cancers des enfants en
Afrique.
Contexte
Depuis sa fondation en 2000, le Groupe Franco-Africain
d'Oncologie Pédiatrique (GFAOP) a contribué au développement
de 22 Unités d'Oncologie Pédiatrique (UOP). Le groupe a lancé
un programme de recherche avec deux études de faisabilité pour
le traitement du Lymphome de Burkitt et du Néphroblastome.
(6-11). Les études ont été ensuite étendues au Lymphome de
Hodgkin, à la Leucémie Aigüe Lymphoblastique (LAL) et au
Rétinoblastome (8-11-13). Les données de ces études étaient
recueillies sur un questionnaire papier, faxées, saisies sur le
logiciel Epinfo6 et analysées à Gustave Roussy (GR). Les unités
n'avaient pas d'accès à leurs données en temps réel. Ces études
ont néanmoins fourni des informations précieuses concernant
ces pathologies et ont aidé à définir les stratégies des études
ultérieures du GFAOP. Par la suite, il est apparu important
d'avoir plus d'informations sur tous les enfants vus dans les UOP,
quel que soit leur cancer, ainsi que sur leurs caractéristiques
démographiques, socioéconomiques et médicales.
Le projet
En 2015, le projet de développement d'un réseau de registres
hospitaliers du cancer pédiatrique dans le GFAOP a été
soumis à un appel d'offre du programme « My Child Matters »
de la Fondation Sanofi-Espoir et il a été accepté en 2016. À
cette époque, le nombre d'UOP dans le GFAOP était de 20
dans 16 pays. Les objectifs du projet étaient les suivants : (1)
promouvoir les enregistrements de données en ligne, (2) établir
un programme de formation, (3) former le personnel local aux
techniques de la recherche clinique, (4) fournir des données
fiables sur les types de cancer, les traitements et leurs résultats
dans les unités participantes, (5) déterminer les besoins en
matière de matériel, de ressources humaines et de formation du
personnel à l'échelle locale et pour le GFAOP, (6) encourager la
prise en compte des cancers pédiatriques dans le Plan National
de Lutte Contre le Cancer. Un support écrit sur la mise en place
de ce projet en France et dans les unités respectives a été envoyé
à chaque unité avec un document explicatif.