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Le Cadre Initial

Le Département des Systèmes d'Information (DSI) de GR a

conseillé le choix de la technologie de la capture électronique

de données de recherche (REDCap). En effet, REDCap

paraissait le plus adapté à nos besoins : facile à manipuler et

gratuit pour les utilisateurs. En 2016, le logiciel était utilisé

en Afrique. Cependant, l'utilisation en France était limitée et

l'interface était en anglais. Nous nous sommes fait aider par M.

Hugo Potier qui a joué un rôle déterminant dans la diffusion et

la mise en œuvre de REDCap, ayant supervisé les projets de

REDCap pour le ministère français des Affaires sociales et de

la Santé. Il a aussi permis la traduction de REDCap en français,

ce qui était nécessaire dans le cadre du GFAOP, la majorité des

utilisateurs ne maitrisant pas ou peu l'anglais (14).

Soutien Technique et sécurité des données

Avant la mise en place de REDCap, les UOP stockaient leurs

données dans des ordinateurs personnels, avec le risque

de les perdre totalement en fonction des aléas (défaillance

des ordinateurs, vol, etc…). En utilisant le système REDcap,

nous pouvions assurer la sécurité des données. GR a accepté

d'héberger et de protéger les données. Conformément au

contrat conclu entre GR et le GFAOP, nous étions tenus de

respecter toutes les exigences de vérification de sécurité

internes et externes. La collecte des données a été autorisée

par la « Commission Nationale de l'Informatique et des

Libertés » (CNIL) française et approuvée comme respectant le

Règlement Général Européen sur la Protection des Données

(RGPD).

CANCER CONTROL FRANCOPHONE 2021 97

REGISTRE DES CANCERS ET ACCOMPAGNEMENT

Figure 1: Carte d'Afrique avec les villes où sont situées les UOP qui ont

participé depuis 2016

du Cancer (AIRC) donnent l'incidence des cancers dans les 5

continents CI5 de 2021. Elle ne comprend des données que

de 4 registres d'Afrique. Stefan et all. ont publié des données

d'incidence des cancers pédiatriques en réunissant les données

de 16 registres de population en Afrique Subsaharienne,

membres de l'Africain Cancer Registry Network (AFCRN).

Parmi ces registres, il n'y avait que 4 pays francophones (3-

5). En effet, souvent les registres africains ne répondent

pas à des critères stricts et l'usage des données reste limité

localement. Nous présentons ici les efforts déployés pour aider

à développer les connaissances sur les cancers des enfants en

Afrique.

Contexte

Depuis sa fondation en 2000, le Groupe Franco-Africain

d'Oncologie Pédiatrique (GFAOP) a contribué au développement

de 22 Unités d'Oncologie Pédiatrique (UOP). Le groupe a lancé

un programme de recherche avec deux études de faisabilité pour

le traitement du Lymphome de Burkitt et du Néphroblastome.

(6-11). Les études ont été ensuite étendues au Lymphome de

Hodgkin, à la Leucémie Aigüe Lymphoblastique (LAL) et au

Rétinoblastome (8-11-13). Les données de ces études étaient

recueillies sur un questionnaire papier, faxées, saisies sur le

logiciel Epinfo6 et analysées à Gustave Roussy (GR). Les unités

n'avaient pas d'accès à leurs données en temps réel. Ces études

ont néanmoins fourni des informations précieuses concernant

ces pathologies et ont aidé à définir les stratégies des études

ultérieures du GFAOP. Par la suite, il est apparu important

d'avoir plus d'informations sur tous les enfants vus dans les UOP,

quel que soit leur cancer, ainsi que sur leurs caractéristiques

démographiques, socioéconomiques et médicales.

Le projet

En 2015, le projet de développement d'un réseau de registres

hospitaliers du cancer pédiatrique dans le GFAOP a été

soumis à un appel d'offre du programme « My Child Matters »

de la Fondation Sanofi-Espoir et il a été accepté en 2016. À

cette époque, le nombre d'UOP dans le GFAOP était de 20

dans 16 pays. Les objectifs du projet étaient les suivants : (1)

promouvoir les enregistrements de données en ligne, (2) établir

un programme de formation, (3) former le personnel local aux

techniques de la recherche clinique, (4) fournir des données

fiables sur les types de cancer, les traitements et leurs résultats

dans les unités participantes, (5) déterminer les besoins en

matière de matériel, de ressources humaines et de formation du

personnel à l'échelle locale et pour le GFAOP, (6) encourager la

prise en compte des cancers pédiatriques dans le Plan National

de Lutte Contre le Cancer. Un support écrit sur la mise en place

de ce projet en France et dans les unités respectives a été envoyé

à chaque unité avec un document explicatif.

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